facebook twitter youtube       Centralizator       Contact
 
 

Centru de Consiliere și Suport pentru Bolnavii de Scleroză Multiplă

Adaugat in June 9, 2013 | Vizualizari: 2129
Nevoia/problema careia ii raspunde proiectul: Scopul principal al centrului va fi crearea unei comunități dedicate bolnavilor de scleroză multiplă. Pe plan local lipsește un astfel de centru, iar înființarea lui ar permite demararea unui program de conștientizare în rândul populației a ceea ce înseamnă de fapt Scleroza Multiplă (SM), cum se pune corect diagnosticul, cum se tratează și cum se poate trăi cu ea în continuare. Lipsa de informații privind diagnosticarea, accesul dificil la tratament și în special lipsa unei consilieri și a unui sprijin moral din partea unei comunități, duc la izolare socială și îngreunează procesul de tratament al bolnavilor. Centrul își propune prin activitatea sa să acopere aceste lipsuri.
Beneficiarii și grupul-ținta? Persoanele cărora ne adresăm în primul rând sunt bolnavii de scleroză multiplă din județul Cluj. La centru sunt bineveniți și bolnavii din toată țara, dar pentru cei aflați în imposibilitatea de a se deplasa, vom dezvolta centrul și pe partea de online. În al doilea rând, ne adresăm și tinerilor între 25-35 ani (vârsta la care este cel mai des diagnosticată boala), care ar trebui să fie informați despre semnele timpurii ale bolii, pentru a putea lua măsuri de detecție și prevenire.
Ideea proiectului și activitățile care vor fi derulate În prezent, în România sunt peste 8000 persoane diagnosticate cu Scleroză Multiplă, iar numărul estimat al celor care suferă de această boală, fără a fi insă diagnosticate corect, este dublu. Totuși, doar 2000 pacienți primesc tratament, datorită lipsei de fonduri alocate de la bugetul de stat. Putem schimba acest lucru prin informare și implicare socială. Ideea proiectului provine din dorința creării unui cadru dedicat, unde cei diagnosticați cu scleroză multiplă să poată găsi sprijin și înțelegere, precum și informații actualizate cu privire la problemele și complicațiile derivate din SM, condiție care le afectează calitatea vieții. Fiind o boală incurabilă, cel mai important lucru este să învățăm cum să trăiăm cu SM într-un mod în care să ne afecteaze viața cât mai puțin. Activitățile derulate în cadrul centrului vor fi concentrate pe întâlniri periodice pentru consiliere reciprocă, focus grupuri și prezentări cu caracter informativ și motivațional. Alte activități ulterioare, includ: cursuri de meditație, evenimente publice pentru creșterea notoriețătii (ex: Maraton pentru SM) și lobby în Parlamentul României pentru mărirea bugetului acordat Programului Național.
Bugetul necesar pentru implementarea proiectului Bugetul necesar pentru demararea proiectului este 13.000 RON. În această sumă sunt incluse următoarele: 4. 500 RON- realizare website + design identitate Centru 6.000 RON- organizare evenimente periodice: întâlniri de grup, speakeri motivaționali, cursuri etc 1.000 RON - realizare materiale promoționale pentru awareness: tricouri, broșe, pixuri etc 1.000 RON - tipărire materiale informative: broșuri, flyere, altele După demararea proiectului, acest buget va fi completat în funcție de necesități ulterioare: închirierea unui sediu, campanii de promovare etc.
Obiectul financiar de strângere de fonduri prin Swimathon 10.000 lei - Din această sumă se pot realiza următoarele: identitatea vizuală a Centrului, website-ul de prezentare și informare, tipărirea și distribuirea unor flyere și a unor broșuri informative, precum și organizarea unui prim eveniment (întâlnire de grup).
Schimbările pe care le va produce proiectul Este important de știut faptul că Scleroza Multiplă este o boală incurabilă, iar tratamentele dedicate nu o vindecă, doar o pot ține sub control. SM este o afecțiune cu care se traiește o viață intreagă, motiv pentru care este important să schimbăm efectele negative pe care le are asupra calității vieții celor afectați, precum și să prevenim aceste efecte în rândul noilor diagnosticați. În acest sens, ne propunem schimbări în două direcții: AWARENESS- Informarea corectă, precum și creșterea gradului de constientizare în rândul populației referitor la Scleroza Multipla, vor contribui la o diagnosticare din timp a bolii, moment în care este mult mai ușor de ținut sub control cu tratamentul adecvat. SPRIJIN & SUPORT- Consilierea și suportul moral din partea unei comunități, create din oameni care trec prin aceleași experiențe, este un element important care va aduce o creștere a calității vieții celor cu Scleroză Multiplă.
Contact: Stanca Potra, stanqutza@yahoo.com, 00745188152,